2024年9月22日是第67个“国际聋人日”,在这个特殊的日子,在北京大学人民医院白塔寺院区的耳鼻喉科病房里,在人工耳蜗开机时刻到来之时,随着调机师将声音通道的仪器打开,外界的一切传入耳中的那一刻,北大学子王圣铭的双聋父母脸上流露出震惊与喜悦的“秒懂”表情,一旁的医务人员和家人纷纷为人工耳蜗的成功植入、为给这个家庭带来新希望的努力鼓掌和感动。
“无声”家庭长大 圆梦北大医学
7月下旬,北大医学部临床医学专业大一新生王圣铭的故事《父母因意外聋哑,他立志学医圆梦北大!》感动了很多人,这个家庭背后的故事也引起了北京大学人民医院以及社会爱心企业的关注。
原来,圣铭的父母都是聋哑人,从小在“无声”家庭中长大的他,并没有妥协气馁,反而在父母身上学到了很多东西。“爸爸妈妈是国家第一批毕业的聋哑人大学生,他们非常热爱自己的工作,用‘无声’的画笔带领特殊儿童探索五彩斑斓的世界,他们乐观坚强面对生活的态度,也潜移默化的影响我要成为一个坚韧而乐观的人。”王圣铭说。
从小到大,王圣铭的成绩一直名列前茅。从初中开始,他就萌生了学医的念头,这个想法在高中阶段逐渐清晰,并顺着这个目标持续努力着。“父母双聋,照顾家人的压力给到了爷爷奶奶,看到日渐衰老却辛苦照顾我们的双老,我只想要好好学习,努力报答他们。”
从小就憧憬北大,感叹北大丰厚的文化底蕴和学术资源的王圣铭,说选择北大是冥冥之中的缘分。品学兼优的他以696分的高分被北大录取为2024级临床医学八年制二班新生,这也表明未来的他将会来到北京大学人民医院继续学习。
叫一声“爸妈” 一家三代人的期盼
王圣铭的父母——王天恩和宋慧从小因意外失聪,但失聪不失志。
两人相继从长春大学特殊教育学院毕业后回到老家,在有400多个特殊孩子的濮阳市特殊教育学校担任美术老师,希望能为当地的孩子尽一份力。
因为亲身经历过,所以更懂其中的艰辛。虽然有诸多不便,但他们并没有放弃自己的工作和生活,夫妻二人用自己无声的画笔带领特殊儿童探索五彩斑斓的世界。希望用自己的知识带领这些孩子们看到更大的世界,希望用行动帮助和自己一样的残疾朋友,更希望向所有人表明,听障人士也能帮助他人,为社会作出贡献。
谈到听力,夫妻俩无不表示遗憾,当时尝试了言语康复训练、盒式助听器等很多办法,遗憾的是听力问题并没有解决,从而也无法说话,沟通主要依靠手语。
“我们希望能听到他俩叫我们爸爸妈妈,也希望他俩能听见自己的孩子叫他们爸爸妈妈。”这是王圣铭的爷爷奶奶心里埋藏多年的心愿。一件在旁人看来再平常不过的事情,在他们心中,却已期盼了好多年。
多方协力 应救尽救“看不到的残疾人”
在王圣铭踏入北大学府后,又一个好消息传到濮阳家中,再一次让这个家庭迎来新的转折。
原来,北京大学人民医院及社会爱心企业在了解王圣铭的家庭情况后,决定共同帮助圣铭父母回归有声世界。对于这对夫妻而言,人工耳蜗不仅可以帮助他们重获听力,更是开启新生活的希望之路。
据世界卫生组织统计,全球不同程度听力受损的人口超15亿,其中,中国是听障人士最多的国家,达2780万人,占全国残疾总人数的30%以上,相当于全国每50个人当中,就有一位听障人士。
北京大学人民医院耳鼻咽喉头颈外科主任余力生教授表示,相较于肢残、视障以及其他残疾种类来说,听障似乎具有天然的“隐蔽性”,如果不与其交谈,一般很难发现。这样的特性,也让听障人士在生活中容易被误解。就像海伦·凯勒所说,“看不见隔绝的是人与物,听不见隔绝的是人与人。”作为一种隐性缺陷,听障人士被称为“看不到的残疾人”。
所以,这部分人群不仅渴望听见,更渴望被“看见”,期待有更多人客观解他们的现状,理解他们的需求,给予他们平等地对待。特别是成人听障群体,在求学、求职以及组建家庭的过程中要付出比健听人多几倍甚至几十倍的努力。而像王天恩夫妇这样的双残家庭,就更不容易了。
极重度耳聋 加上畸形让手术难度骤增
但是,王天恩和宋慧已经失聪40多年且没有相应的言语基础,是否能满足人工耳蜗植入的条件?术后能恢复到什么效果?还是个未知数。
带着忐忑的心情,以及多年来对声音的渴望,他们来到国内最早开展人工耳蜗植入手术指定医院之一的北京大学人民医院,余力生主任接诊了这对夫妻。
在做人工耳蜗植入之前,进行的听力测试、影像学检查、心肺功能、麻醉风险等术前评估中发现,夫妻俩的听力损失都在80分贝以上,属于极重度听力损失。这种程度的听力损失对日常生活的影响极大,患者很难听到外界的声音,甚至完全听不到,助听器已经不能起到很好的作用了。
人工耳蜗植入是目前治疗双侧重度以上耳聋的唯一有效方法。人工耳蜗是一种电子装置,它可以帮助重度到极重度感音神经性听力损失的患者恢复或提高听力。这种设备通过直接刺激内耳的听觉神经来绕过受损的耳蜗部分,使听力损失患者能够感知和理解声音。
针对一系列术前检查以及充分了解患者本人及家属对手术效果的预期后,余力生主任召开科室查房,指出王天恩的耳蜗结构基本正常,而宋慧的双侧耳蜗结构发育存在畸形,存在着术中出现井喷的风险,给此次的人工耳蜗植入手术带来更多不确定性和挑战。
术中“井喷”现象主要发生于内耳畸形患者,是指在人工耳蜗植入手术过程中,耳蜗鼓阶开窗后,淋巴液或脑脊液持续搏动出蜗管或持续大量涌出的现象。一旦发生,不仅导致手术操作难度增加、内耳结构损失,还会引发严重的术后并发症。
国际化专业团队 植入成功“开机”顺利
北京大学人民医院于2000年开展人工耳蜗植入术,不仅填补了北医的空白,也是国内最早开展该手术的单位之一。作为学科带头人,余力生教授2002年就完成了国内首例双侧人工耳蜗植入术,他个人至今已经完成人工耳蜗植入2000余例。
余力生常说:“要做有技术的医生,更要做有温度的医生。”在他的倡导下,北京大学人民医院耳鼻咽喉头颈外科承担了多项贫困聋儿救治项目,帮助数千名聋儿通过植入人工耳蜗重获“新声”,更好地融入学校和社会。
9月11日上午,在余力生教授丰富的经验以及医护团队默契的配合下,手术顺利完成。
随着伤口一天天地恢复,术后的人工耳蜗开机时刻也如期而至。他们能通过人工耳蜗听到声音吗?他们未来的生活会从这一刻改变吗?
9月22日,在北京大学人民医院白塔寺院区的耳鼻喉科病房里,随着调机师将声音通道的仪器打开,外界的一切传入耳中的那一刻,40多年没听过声音的王天恩夫妇的脸上流露出震惊与喜悦的“秒懂”表情,流下了激动的泪水,他们终于体验到了声音的奇妙,尽管这个声音依旧模糊,却仿佛重生的开始,给了这对夫妻、这个家庭新的希望。一旁的余力生医疗团队成员纷纷鼓掌,且被感动着。
人工耳蜗为听力损失患者提供一个恢复或提高听力的有效方法。通过合理的开机设置和坚持康复训练,他们可以听到很多以前没有听到的声音,在遇到一些危险情况,比如身后有汽车经过需要避开时,可以及时听到声音提示。也会进一步提高言语分辨率,不排除可以说一些简单的字、词,患者可以获得更好的听觉体验和生活质量、提升工作效率。
夫妻俩兴奋的表示,往后的日子,他们夫妻将携手进行听觉康复,未来一定会越来越好,期待那一声亲口喊出的“爸爸、妈妈”的承诺。
余力生感言,过去我们主要集中在给孩子做人工耳蜗植入,让他们变成正常人,能够接受教育,给家庭也减少了很多负担。但成人在家庭和社会里承担责任会更大,且现在发现老人的听力损失与老年痴呆有直接的关联,所以成人和老人将是我们下一步关注和工作的重点。
(供稿:耳鼻咽喉头颈外科 宣传中心 钟艳宇 责编:张贺)