今年的5月15日，是第十三个“国际结节性硬化症关爱日”，由北京大学人民医院和北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心联合举办的国际结节性硬化症关爱日学术活动于2024年5月12日在北京大学人民医院举行。

结节性硬化症是一种罕见的遗传性多系统受累的神经皮肤综合征，严重影响患者的生活质量。尽管目前尚未有根治方法，但随着医学研究的深入，越来越多的治疗方法被应用于临床实践，为患者带来了希望。

北京大学人民医院儿科杨志仙主任、秦炯教授携手北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心，邀请国内十余位顶尖结节性硬化症专家举办此次活动，他们带来了最新的研究成果和临床经验。活动中，专家学者们就结节性硬化症的发病机制、诊断技术、治疗方法、遗传咨询等方面进行了深入的专题讲座、病例分享，为与会者提供了丰富的学习和交流机会，并现场为结节性硬化症患者答疑解惑，为他们带来更为准确个体化的治疗方案和关爱支持。

国际结节性硬化症关爱日学术活动的成功举办，为结节性硬化症患者的规范化诊疗提供了重要的推动力，也贡献了一份属于人民人的力量，浓缩了北京大学人民医院儿科十年如一日在罕见病领域的辛勤耕耘。希望今后能够紧追国际国内诊疗进展，为结节性硬化症患者的治疗贡献更多的力量。

（供稿：儿科  责编：李杨乐）