从20 世纪70 年代起，白血病在儿童重大疾病中的发病率占首位。随着医学技术的进步，白血病已经不是不治之症，通过化疗、造血干细胞移植等方式，部分白血病儿童的病情可以得到缓解甚至治愈。但患儿及其家庭的长期生存质量值得医院和社会大众的更多关注。

北京大学人民医院党院办社会工作部针对家长们比较关心的儿童血液病相关知识的需求，邀请北京大学人民医院儿科、血液科知名专家组成“髓爱童行专家宣讲团”，为家长们答疑解惑。因此，由北京大学人民医院社会工作部、儿科、血液科共同主办，国家能源爱心行动项目和北大人民儿童血液家委会共同支持的儿童血液病健康宣教活动于2024年6月13日正式开启，一周一期共7期，采取腾讯会议线上宣教模式，分别从预防、治疗、护理和全人关怀等多个维度进行宣教。每次宣教主要包括内容讲解和问题解答两个环节。在问题解答环节，家长们有任何问题都可以在聊天框内进行文字提问，在讲解结束之后，老师们都会针对聊天框里的内容一一解答。

6月13日，儿科丁明明医生围绕《常见感染病灶的日常护理》这一主题，为家长们详细讲解了感染病灶的类型、预防策略及日常护理方法，旨在保障血液病患儿化疗过程的顺利进行，同时提升患儿对感染的预防能力。丁明明的讲座内容全面、实用，不仅为血液病患儿家庭提供了专业的护理指导，也为所有家长普及了感染预防的重要性和方法。通过加强日常护理和预防措施，可以有效降低儿童感染风险，保障其健康成长。

6月19日，儿科陆爱东医生进行了《儿童急性血液病的分类与预后》的宣教讲座，陆爱东的讲座全面解析了儿童急性血液病，特别是白血病的分类、病因、治疗现状、预后分析以及新兴疗法如免疫治疗的应用。讲座深入探讨了白血病的多因素发病机理，强调个性化治疗的重要性，并提供了详尽的治疗方案与预防措施。同时，陆老师还深入分析了白血病分类与预后，为听众构建了科学的认识框架，并分享了临床实践经验，特别关注了急性髓系白血病的治疗与基因突变对预后的影响。最后，讲座还讨论了综合治疗策略的选择与应用，提升了听众对白血病治疗复杂性的认识。

6月25日，医务社工姜元一老师带来了《救助及相关活动介绍》讲座。姜元一老师的讲座，不仅是一次知识的传递，更是一次心灵的触动。她深入浅出地阐述了医务社工工作者在医院的角色和作用，同时，老师细致入微地介绍了小天使救助基金等多个经济救助项目的申请流程，以及异地大病儿童住宿救助、病房学校等多元化救助途径。最后姜老师不仅欢迎大家主动参与到社工多功能的活动中，还向大家推荐了院内肿瘤保育的多学科诊疗项目，为血液病儿童家庭提供了切实的帮助与指引。

7月2日，血液科左英熹医生的《细胞免疫治疗的选择》全面探讨了细胞免疫治疗的多样性与特点，强调了治疗决策的重要性，并深入分析了CT细胞治疗、靶向药选择、免疫治疗在血液病治疗中的应用等多个方面。讲座内容丰富，既有理论知识的讲解，也结合了临床实践，为听众提供了全面的视角和深入的理解。同时，左老师还强调了癌症治疗选择与时机把握的重要性，为听众带来了深刻的启发。

7月9日，儿科曾慧敏医生带来了《白血病易感基因》的讲座。曾慧敏的讲座深入探讨了双胞胎疾病研究中基因突变的作用，特别是同卵双胞胎在白血病发病中的基因差异与风险。她不仅详细阐述了白血病的多因素发病原理，包括基因突变、融合基因、染色体异常等，还深入讨论了这些基因变化如何影响疾病的进程和预后。在融合基因检测方面，曾老师精准介绍了其在白血病等血液肿瘤诊断中的关键作用，以及如何通过先进的二代测序技术实现高效、准确的检测。同时，她还特别强调了融合基因与疾病类型、治疗反应及预后之间的紧密联系，为家长们深入了解孩子的疾病提供了非常专业的指导。

7月19日，儿科贾月萍医生主讲主题为《常见化疗药的副作用及预防措施》的讲座，并特意邀请了药学部的张琪药师共同为患者答疑解惑。药师张琪对常见化疗药物和其副作用进行了主要介绍，贾月萍医生对张老师的讲解进行了进一步的补充说明。张琪老师全面概述了儿童在疾病治疗，特别是白血病治疗过程中涉及的多类药物使用注意事项、不良反应及应对策略。贾老师在补充说明的同时对聊天框中家长们提出的各类问题进行了详细地回复，参会家长受益匪浅。

7月23日，由儿童移植专家程翼飞医生带来《儿童造血干细胞移植的一些事儿》。程翼飞老师的讲座覆盖了儿童造血干细胞移植的多个方面，从基础概念到移植前后的准备、过程、护理，以及全相合与半相合移植的优势与挑战，这场讲座增强了血液病患儿家长对造血干细胞移植技术的理解，对其孩子的治疗选择具有重要意义。

此次活动，是医务社工根据需求评估精心策划的七期讲座，不仅为家长们提供了权威、专业的知识普及，还通过实际案例和互动答疑，增强了他们对儿童血液病的理解和应对能力。更重要的是，活动为血液病儿童家庭搭建了一个获取心理支持、救助指引及医疗技术信息的平台，有效减轻了他们的负担，为他们带来了希望和力量。这一系列活动的成功举办，不仅展现了北京大学人民医院对患儿及家庭的深切关怀，也推动了社会对儿童血液病关注度的提升，为更多患儿的健康未来贡献了积极的力量。

（供稿：党院办社会工作部、儿科、血液科  责编：张贺）