“邵大夫,我这病……专家都说让我来找您看看,我这难道不是眼病?”在西藏自治区人民医院风湿免疫科门诊,前来求助“北京专家”的多仁(化名)困惑又无助的问道。
多仁人到中年,是家中的顶梁柱。可是一周前,多仁开始出现左眼视力明显下降,于是到了眼科就诊,考虑是葡萄膜炎。治疗后多仁的左眼视力曾一度恢复,仿佛希望的曙光重现。然而,好景不长,近日他的左眼视力再次急剧下降,更糟糕的是,右眼也开始视物不清。多仁的心中充满了困惑与无助:这病不是已经好转了吗?这究竟是怎么回事?
面对这突如其来的变故,多仁一家再次踏上了艰难的求医之路。幸运的是,多仁遇到了来自北京大学人民医院风湿免疫科的邵苗副主任医师。
抽丝剥茧探病因
邵苗副主任医师细致地追问患者的病史,得知多仁近年来频繁出现口腔溃疡的困扰,并且在近一个月内右膝关节也开始出现肿痛的症状。结合患者的这些临床表现,经过深入分析,这些症状高度指向白塞病,并且很可能已经累及到了眼部。
白塞病是一种全身性免疫系统疾病,可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,在我国,白塞病是葡萄膜炎常见的病因之一。
多仁的病情进展快,如果不尽快治疗,很有可能双眼会出现不可逆视力损伤。邵苗副主任医师紧急安排多仁入院的同时,即刻给患者加用了足量激素口服。但3天后患者双眼的视力依旧下降严重,甚至左眼只剩光感而右眼的视力也明显下降,日常生活都需要家人照顾,并且出现了发热。
自治区风湿免疫科再次邀请眼科为多仁进行会诊。眼科告知患者的眼睛病变较之前加重,且眼内房水比之前浑浊,不能排除感染。为何患者在加用激素治疗之后出现了发热,眼部病变反而加重了呢?难道真的是感染引起的发热和眼部病变?如果是感染那么又是什么感染呢?患者在1年前曾经诊断过活动性肺结核,难道眼睛是结核感染?
因为检测条件有限,医院无法对房水进行病原体检测。可是患者的病情在逐渐加重。没有过多的时间等待!邵苗副主任医师带领自治区风湿免疫团队仔细分析患者的病情抽丝剥茧。患者既往虽患过结核,但是入院后检查并没有提示有活动性结核证据,而且这一年来一直在规范的抗结核治疗,结核的可能性较小;虽然患者有发热,但是没有找到其他部位感染的证据,在没有创伤等情况下,短时间内出现双眼视力显著下降似乎用眼睛的感染解释不通;双眼的病变似乎用白塞病更能合理的解释,而且患者伴随眼部病变逐渐出现的口腔溃疡、关节肿痛、发热等症状,似乎都可以用白塞病解释,并且都提示炎症状态较重,且足量激素并没有能充分控制患者病情。
于是,在充分与患者家属沟通后,给予了患者激素冲击,并在预防抗结核的基础上加用了阿达木单抗的治疗,经过治疗患者的体温恢复正常,多仁双眼视力终于得到了控制。一个月后,当多仁再次来邵苗副主任医师门诊复查时,双眼视力明显改善,右眼已基本恢复到发病之前,内心无比欣慰。
“扎西德勒!北京来的安吉拉!”多仁和家人双手齐胸掌心朝上、弯腰低头向北京大学人民医院援藏医生邵苗致谢。
授之以鱼,更要授之以渔
邵苗副主任医师常常要参与全院各类疑难危重症患者的MDT讨论。产后狼疮全面侵袭的新手妈妈,肠系膜血管炎、肺泡出血需要辅助呼吸支持的血管炎小伙,发热原因不明的幼儿、干燥综合征视神经脊髓炎的截瘫阿姨……每一次的救治,都是对生与死的挑战,都是对医者仁心的考验。
能为西藏自治区的患者带去健康的曙光,邵苗副主任医师心中满是欣慰,但在这片广袤的土地上,她也为许多患者感到深深的惋惜。这里大部分同胞们对风湿免疫疾病了解有限,无疑加大了慢病管理的难度。太多次,她看到患者因为缺乏知识,停药后不久便再次受到病痛的侵袭。因此,邵苗副主任医师下定决心,要与自治区的同事们携手,特别针对藏族同胞,开展深入人心的科普工作,希望通过自己的努力,可以让这里的人们更好地认识风湿免疫病,学会自我管理,减少复发的可能,让健康在这片雪域高原上绽放更持久的光芒。
为了进一步促进自治区人民医院科研工作的发展,她与藏族医护同仁们分享自己的科研经验,致力于构建西藏自治区人民医院的风湿病数据库,定期向年轻医生进行理论知识传授与床旁教学,尽自己力量培养自治区自己的优秀风湿免疫专科医师。
“这里地广人稀,风湿免疫病是慢性病,很多患者来院随访存在客观的困难,自治区风湿免疫的学科建设不能只依靠一家医院,基层的医院的风湿科发展也非常重要。”
邵苗副主任医师积极参加了“第三届西藏高原区域医联体学术论坛”并授课,希望通过平台,将“人民”经验传播得更远,激发更多医护人员的热情和创造力。为全区风湿免疫科的发展及人才培养贡献出自己的力量。
搭建沟通桥梁 助力高原风湿免疫学科发展
为造福西藏自治区风湿免疫病患者,推动西藏自治区风湿免疫科的建设和发展,加强学科的合作与交流,2024年5月24日-25日,由西藏医学会风湿免疫分会主办,西藏自治区人民医院风湿免疫及血液科、北京大学人民医院风湿免疫科、中国医学科学院血液病医院共同承办的“组团式”医疗援藏学术系列活动之西藏自治区风湿与血液病第七届年会暨西藏自治区风湿免疫病规范诊疗培训班在拉萨市召开。
邵苗副主任医师担任大会执行主席之一,北京大学人民医院风湿免疫科叶华教授、李春主任医师、贾汝琳副主任技师也来到拉萨参会,三位专家均为首次进高原,最快克服高原环境带来的身体变化与缺氧,刚抵达高原就马不停蹄的投入工作。
会议基于西藏地区风湿免疫科发展现状,紧紧围绕风湿免疫科及血液科常见疾病的规范化诊疗及最新进展展开讨论,聚焦学科前沿并紧跟热点,来自拉萨市及周边县市的近百位同道在会场展开热烈的交流。
未来,京藏两地专家会进一步密切协作,为藏区人民提供更高质量的医疗服务,为雪域高原留下带不走的医疗队。
(供稿:第九批“组团式”援藏医疗队 邵苗 责编:张贺)









